Май. Маленький домик, во дворе голубоглазая худенькая женщина с быстрыми движениями. Ее зовут Лена Перелыгина. Она уже семнадцать лет как мама чудесного Максима, доброго и отзывчивого пацана с тяжелой умственной отсталостью. Еще она руководитель проекта «Особый ребенок», функционирующего в Донецке с 2000 года. Раньше проект занимался развитием таких детей, их социализацией, психотерапевтической помощью семьям. Теперь – еще и гуманитаркой.
«А что вообще делает государство, чтобы помочь особым детям?» – спрашиваю я Лену.
И с изумлением узнаю, что в нищей республике – прогресс по отношению к довоенной ситуации. Хотя, конечно, пришло это не сразу.
«Если говорить о том, как оно должно быть в идеале, то этого нет нигде. Если говорить о том, как сейчас обстоят дела по сравнению с 2014 годом, то сделано очень многое. Например, полгода никаких социальных пособий не было. Вот как в июле выплатили последние пенсии детям-инвалидам, так на этом все и прекратилось. Пособий никаких не выплачивалось. Где-то в декабре 2014 года в первый раз было выплачено социальное пособие. Но были очень большие обстрелы. Я, например, его не получила, потому что я просто побоялась выходить из дома со своим ребенком. Половина наших детей получила единоразовую помощь, половина нет…» – рассказывает Лена.
На что жить?
Вторая социальная помощь была выплачена Республикой в марте 2015 года. А с апреля особым детям начали выплачивать регулярное ежемесячное социальное пособие. Кроме того, с 2015 года начали работать социальные службы по признанию инвалидности и оформлению выплат. По сути, особые дети снова входят в систему социальной защиты, какая была до войны.
У Максима – диагноз по психиатрии, подгруппа А. Он получает 3600 рублей в месяц. Это очень мало, но такова экономическая ситуация в ДНР.
Фото: Из личного архива Елены Перелыгиной
Дети с диагнозом по неврологии получают 2400 рублей в месяц. Размер выплат установлен в апреле 2016 года. Обеспечить уход за ребенком на эти деньги очень сложно.
Лена рассказывает: у нее в проекте есть семья. Ребенок – микроцефал, то есть, имеет неврологический диагноз. Пособие – 2400 рублей. У матери есть еще один ребенок, трехлетний. Она вдова. Доход семьи – вот эти самые 2400 плюс выплаты одиноким матерям, 1000 рублей за каждого ребенка. Итого, 4400. На эти деньги живет семья из трех человек.
«Но… как?!» – говорю я.
«Ну, как-то!» – горько смеется Лена. – «У нас зарплаты – 4-5 тысяч у людей. Но на памперсы все равно не хватит, если их покупать! На лекарства – не хватит».
Памперсы – отдельная больная тема. В России лежачим больным выдаются бесплатные памперсы. На Украине не выдаются и не выдавались никогда. В ДНР – тоже не выдаются.
«Упаковка в 44 памперса – если взрослые памперсы, пятерка-шестерка, – это 1300-1500 рублей. Но если ребенок лежачий, нужно 3-4 памперса в день. Получается, три упаковки в месяц нужно. Вот на памперсы вся пенсия и уходит», – говорит Лена.
Она очень хорошо знает цены на памперсы, в ее проекте – более двухсот семей с особыми детьми. Многие из них лежачие.
«Плюс лекарства разные нужны. Противосудорожные. Плюс у многих детей сопутствующие нарушения обмена веществ. У кого-то сахарный диабет, у кого-то панкреатит. То есть, нужна поддерживающая терапия. Всем нужно периодически прокалывать неврологические препараты – кортексинные, когитумные, церебрализинные. Один укол – около двухсот рублей. Курс выходит очень дорого. Эти курсы нужно проходить раз в квартал, в лучшем случае. В худшем – хотя бы раз в полгода. Откуда брать деньги? Государственной системы, обеспечивающей полный курс реабилитации, нет. Я знаю, что многие наши дети все равно ложатся в неврологические больницы, их там прокалывают. Там очень хорошие врачи. Там очень хорошо относятся к нашим детям. И они ничего не скрывают. Они говорят: вот у нас из гуманитарки такой препарат есть. Мы вам его проколем бесплатно. Но по вашему диагнозу вам нужно еще вот это, это и это! А у нас этого нет», – рассказывает Лена.
В республиках действительно бесплатная медицина. Даже человек с иногородней пропиской может лечь в государственную больницу и бесплатно пройти курс лечения. Одна беда: лекарств не хватает. Многое завозится «белыми КамАЗами». То, что завозится, больные получают бесплатно. То, что не завозится – этого в больницах просто нет. Есть в аптеках, хотя и не всегда.
Учеба и бумажные фонарики
«Мне нравится шарики, фонарики и дульки с детьми крутить на занятиях. Мне нравится вызывать ответную реакцию у самого тяжелого ребенка. Я занимаюсь игротерапией. А гуманитаркой я занимаюсь только потому что выхода другого нет!» – горько говорит Лена.
Она актриса. Долго не работала – занималась исключительно занятиями с особыми детьми. Последние два года снова играет в Донецком драматическом театре.
Фото: Из личного архива Елены Перелыгиной
Рассказывает историю из жизни. Однажды в Донецк приехали американцы, встретились с Леной как с руководителем проекта «Особый ребенок». Узнали, чем она занимается с детьми, восхищенно поцокали языками: о, игротерапевт! У нас за это платят большие деньги! А через несколько месяцев Лене пришло от них письмо с просьбой пожертвовать университету «хотя бы десять тысяч долларов».
«Они спрашивали: где вы живете? А мы тогда в общаге жили! Удалось перевести это как «hotel». Спрашивают: сколько вам платят за занятия с детьми? Я отвечаю, что бесплатно этим занимаюсь. Типа благотворительность. Ну они и подумали, что если крутой игротерапевт живет в отеле и вкладывается в благотворительность, то наверняка бабок у него куча», – смеется Лена.
Сейчас в ДНР восстановилась система реабилитационных программ для особых детей. Заработал городской реабилитационный центр «С надеждой на будущее». Целью организации центра является социальная адаптация детей с нарушением центральной нервной системы (ДЦП, аутизм, синдром Дауна и пр.) для дальнейшей интеграции в общество. Там проводятся занятия с дефектологами, логопедами, психологами, занятия по музыке, информатике, ЛФК.
Кроме того, впервые заработал центр «Радуга» для реабилитации молодых инвалидов от 18 до 35 лет. В следующем году Лена сможет оставлять там Максима, уходя на работу. Как и в детском центре, там можно оставить сына с 9 до 16 часов и быть уверенным в том, что в обед его бесплатно покормят. Это – нововведение: такого при Украине не было.
«Очень важно, что это наконец-то появилось!» – говорит Лена. – «Конечно, есть рабочие моменты. Хочется, чтобы проходили курсы повышения квалификации для специалистов, знающих эту категорию людей. Но для того, чтобы их хватало, их нужно учить и воспитывать. На Украине не было ни одного учреждения, где бы их готовили. На весь Союз у нас был единственный институт в Питере, где готовили олигофренопедагогов. На Украине не было такого никогда. С особыми детьми занимались обычные педагоги. Психологи и дефектологи. Дефектолог – он работает с небольшими дефектами. Но не с патологиями! Здесь должны быть олигофренопедагоги. Их нет. Или высококвалифицированные социальные педагоги. Их тоже нет. Но пока мы можем обойтись тем, что человек, который хочет и не боится работать с данной категорией детей, готов нарабатывать опыт. И мне очень хочется, чтобы в Донецке продумали какую-то систему методической подготовки таких людей, организовывали им какие-то курсы».
Нехватка квалифицированных кадров – это проблема, присутствовавшая на Украине все двадцать пять лет. С особыми детьми фактически занимались только обычные педагоги. И сейчас катастрофически не хватает профильных специалистов.
Как и в России, в ДНР продвигается идея инклюзивного образования. Идея, впрочем, вызывает немало вопросов – опять-таки, как и в России. В школах особых детей на индивидуальное обучение берут охотно.
«У меня сейчас не учатся в проекте только те дети, мамы которых через комиссию отказались от обучения. Потому что им это совсем не нужно, это больше доставляет проблем, чем дает каких-то результатов. И я их поддерживаю. Нужно смотреть на особенности ребенка. Если у него в приоритетах – научиться ходить на горшок, научиться понимать, что у него мокрые штаны, и что ложку надо нести в рот, а не в ухо, то что толку, что мой ребенок отходил в школу четыре класса? У меня замечательный ребенок! Классный пацан! Но только даже программу первого класса мы так и не усвоили. Ну, никак! Потому что у него тяжелая умственная отсталость, и я через диагноз не прыгну», – пожимает плечами Лена.
Как выживать на четыре тысячи в месяц?
Особый ребенок – это нередко тяжелая нагрузка для всей семьи. Матери с тяжелобольными детьми часто лишаются возможности работать, а отцы не выдерживают и уходят. Помимо психологической поддержки, требуется и материальная.
«Дело в том, что и до войны у меня было несколько семей, которые в условиях мира не могли выжить без посторонней помощи. Только тогда я по-другому поступала. Вот приходил человек и говорил: я хочу выбрать какую-то семью и регулярно оказывать им помощь, я вам доверяю, я передаю вам запечатанный конверт с деньгами, вы передаете его этой семье. Плюс еще с 2008 года наш проект существует под покровительством Святониколаевской православной общины, именно они помогали моим семьям медикаментами и продуктами. Некоторые без этой помощи не могли выжить и до войны», – говорит Лена.
Экономическая ситуация сейчас тем более не позволяет выживать без гуманитарной поддержки многим таким семьям. Нуждаются особые дети в памперсах. Нуждаются в моющих средствах: на стирку белья за лежачими детьми уходит порошок, а он тоже стоит денег. А еще – в карандашах, альбомах и раскрасках.
До войны в проекте «Особый ребенок» был родительский комитет, и время от времени на материалы для развивающих занятий родители скидывались – по 50-100 гривен. Сейчас и здесь приходится полагаться на гуманитарщиков.
«В первую очередь нуждаются лежачие, тяжёлые ребята: подгузники, по 3-5 пачек каждый месяц, средства гигиены. Остальным ребятам нужны канцтовары, развивающие наборы, одежда (особенно спортивная) и обувь. Нужны лекарства: как стандартные (витамины, обезболивающие, противопростудные), так и индивидуальные (противосудорожные, антигистаминные, успокоительные). Но главное – им нужно внимание и забота. Участие и интерес к ним самим, как к личностям, уникальным, талантливым, особенным», – рассказывает Мария Швиндер, руководитель гражданского направления благотворительного фонда «Но Пасаран».
Фото: Из архива фонда «Но Пасаран»
Она уже три года возит гуманитарку для особых детей Донбасса. И каждая поездка дается все труднее. Бытовую химию приспособились покупать на месте, в Горловке. Лекарства – в Донецке. Но вот с подгузниками все сложнее: в ДНР они стоят просто невероятно дорого, так что приходится закупать их в России. Груз объемный. Мария возит их на собственной машине, самостоятельно оплачивая бензин, а еще просит каждого знакомого, который едет в Донецк из Москвы, передать хоть небольшую посылку с подгузниками. Несколько раз она обращалась за помощью в различные организации, но поддержки не получила. Зато обычные люди охотно помогают фонду.
«Организации не помогали пока ни разу. Люди – разные, но всех их объединяет то, что они совсем не миллионеры. Большинство – семейные, с детьми, со своими проблемами, и, если бы они прошли мимо, никому не пришло бы в голову их осудить. Но они не проходят. У меня, если так можно выразиться, постоянный состав, всех я знаю по именам, как зовут детей или внуков, какой породы собака и т.д. – то есть они за эти два года стали мне друзьями, хотя многих я лично не знаю. География: от Чикаго до Норильска, от Мурманска до Тбилиси. Помогают с Украины, из Прибалтики, из Татарстана, Дагестана, Англии, Греции, Америки, Австралии!» – говорит Мария.
Пока Донбасс не будет в составе России, пока донецкие особые дети не будут получать такие же пенсии, как российские, не будут получать бесплатные подгузники, лекарства, образование, – до тех пор они будут полностью зависеть от гуманитарщиков и жертвователей.
Вывод печальный, но единственный.
Анна Долгарева
Оригинал на сайте «Пятого канала»